Im Juli 2017 sind unsere Zwillinge Marco und Marina in der Universitätsmedizin Göttingen (UMG) als Frühchen auf die Welt gekommen. Nach 34 Schwangerschaftswochen und mit einem Geburtsgewicht von 2.700 und 2.220 Gramm galten sie auf der Geburtenstation bereits als „große Frühchen“. Die Geburt ist gut verlaufen. Da die beiden Geschwister aber noch Frühchen waren, erfolgte eine Aufnahme auf der Frühchenstation der Kinderklinik. Auch dort verlief zunächst alles planmäßig.

Es war kurz vor Mitternacht am dritten Lebenstag, als wir einen alarmierenden Anruf aus der Kinderklinik erhielten. Die Kinderkrankenschwestern der Frühchenstation hatten eine größere Menge Blut in der Windel von Marco entdeckt und ihn daher sofort auf die Intensivstation der Kinderklinik verlegt. Nachdem wir unseren Jungen dort umgehend aufgesucht und uns über seinen Zustand informiert hatten waren wir wieder in unsere Betten zurückgekehrt. Der nächste Notruf der Kinderklinik erfolgte allerdings nur etwa 3 Stunden nach dem ersten Anruf. Marcos Zustand hatte sich in kürzester Zeit dramatisch verschlechtert, so dass sich das Ärzteteam für eine sofortige Notoperation entschieden hatte. Im Verlauf dieses Eingriffs haben die Ärzte eine ausgeprägte nekrotisierende Enterokolitis vorgefunden. Bei dieser Erkrankung stirbt der Darm fleckenartig ab. In Marcos Fall waren bereits Löcher aufgetreten, so dass der Stuhl ungehindert in seinen Körper laufen konnte.

Drei Tage später erfolgte die nächste große Operation zur Rettung möglichst vieler Darmanteile. Dabei gelang es den Ärzten, etwa zwei Drittel des erkrankten Dünndarms zu retten. Ein Mittelteil des Dünndarms musste allerdings unwiderruflich entfernt werden, so dass nun zwei künstliche Darmausgänge erforderlich wurden. In den nächsten beiden Wochen erfolgten vier weitere Operationen unter Vollnarkosen, bevor der Bauchraum erstmals seit Marcos Erkrankung wieder zugenäht werden konnte.

In diesen ersten Wochen ergaben sich noch diverse zum Teil schwere Komplikationen wie z.B. das Zusammenfallen der Lunge und ein Zusammenbruch des Fetalkreislaufs. Die Kinderchirurgen der UMG sowie das Ärzteteam und die Kinderkrankenschwestern der Kinderintensivstation 0133 haben eine ganz hervorragende Arbeit geleistet, ohne die Marco all diese überlebenskritischen Situationen hätte nicht überstehen können.

Marco verblieb neun Wochen auf der Kinderintensivstation der UMG. Seine Haupternährung erfolgte parenteral über einen Zugang in die Blutbahn sowie parallel über eine Magensonde. Über die gewöhnliche Flasche konnte er nur eine sehr kleine Menge Milch aufnehmen. In den letzten beiden Wochen seines Aufenthalts auf der Intensivstation erfolgten noch zwei weitere operative Eingriffe zur Verlegung eines Broviac-Katheters. Mit zunehmendem Aufenthalt auf der Intensivstation wurde Marco unruhiger und wehrte sich mit erstaunlichen Kräften gegen die Versorgungen insbesondere der beiden künstlichen Darmausgänge. Der Drang eines Säuglings dieses Alters „Neues zu erleben“ konnte auf der Intensivstation natürlich nicht befriedigt werden. Daher haben die Ärzte vorgeschlagen, Marco mit den beiden künstlichen Darmausgängen, der parenteralen Ernährung und der parallelen Ernährung über die Magensonde nach Hause zu entlassen.

Dieses wurde nur möglich Dank der Betreuung von KIMBU. Wir Eltern standen vor gewaltigen Herausforderungen und wurden dabei auf eine hervorragende Art und Weise von KIMBU unterstützt. So haben die Kinderkrankenschwestern den täglichen Anschluss der parenteralen Ernährung übernommen und uns bei allen anderen Handgriffen unterstützt und wertvolle Tipps gegeben. Außerdem hat uns mental in einer sehr schwierigen Zeit sehr geholfen, dass jeden Tag eine fachkundige Kinderkrankenschwester ein Auge auf unseren Marco geworfen hat.

Ende November 2017 konnten die künstlichen Darmausgänge in einer weiteren großen Operation zurückverlegt und die Darmteile wieder zusammengenäht werden. Im Dezember erfolgte unter Vollnarkose die Entfernung des Broviac-Katheters.

Der Nahrungsaufbau erfolgte für alle Beteiligten überraschend gut. Bis zum Sommer 2018 konnte Marcos Ernährung vollständig normalisiert werden. Seitdem haben sich bisher keinerlei Probleme mit seiner Ernährung mehr ergeben. Auch körperlich hat er seine schwierigen Monate bereits erstaunlich gut aufgeholt. Nur drei Wochen nach seiner Schwester hat er angefangen zu laufen und ist nun ein bewegungsfreudiger und fröhlicher Junge, der viel lacht. Von seiner Erkrankung ist aus heutiger Sicht lediglich eine Schädigung seines Gehörs verblieben (vermutlich als Folge des Kreislaufzusammenbruchs in der ersten Lebenswoche), die wir mit Hörgeräten ganz gut ausgleichen können.

Wir sind der festen Überzeugung, dass ein so großartiges Happy End nur aufgrund der großartigen und vielfältigen Unterstützung und Hilfe möglich war. Dabei haben die Ärzte der UMG und das Pflegeteam der Intensivstation aus unserer Sicht Sensationelles geleistet. Von zentraler Bedeutung für seine schnelle und gute Genesung war unserer Meinung nach auch die Entscheidung, dass Marco nach 9-wöchigem Aufenthalt auf der Kinderintensivstation endlich nach Hause kommen konnte. Dieses war nur möglich aufgrund der hervorragenden Betreuung vom KIMBU. Dabei haben die Kinderkrankenschwestern von KIMBU die perfekte Mischung aus helfen, unterstützen, beraten und uns in einer schwierigen Situation Sicherheit geben gefunden. Daher möchten wir uns an dieser Stelle nochmals insbesondere bei den Kinderkrankenschwestern Julia, Claudia, Rebecca, Melanie und Andrea von ganzem Herzen bedanken. Zusammen mit den Ärzten und Kollegen der UMG seid ihr unsere „Engel in der Not“ gewesen.

Wir möchten an dieser Stelle unseren herzlichen Dank aber auch an alle anderen Helfer z.B. von FAZIT, Marcos Physiotherapeutin und nicht zuletzt die zahlreiche Unterstützungen aus unseren Familien sowie unserem Bekanntenkreis aussprechen. Nur das Zusammenspiel aller Beteiligten hat ein so großartiges Happy End ermöglicht.

Wir wünschen allen Mitarbeiten von KIMBU auch weiterhin ein gutes Händchen, damit Sie auch anderen Kindern und Familien in schwierigen Situationen helfen und unterstützen können. Es ist großartig, dass es Euch gibt!!

Mai 2019

Als Erstes möchte ich allen, die diesen Auszug aus meinen Tagesaufzeichnungen lesen, sagen: Unsere Geschichte hat kein Happy-End.
Unsere Tochter ist nach zwanzig Monaten, die wir gemeinsam für das Leben und gegen den Krebs gekämpft haben, gestorben. Nicht einen Tag mit ihr möchten wir missen. Es waren viele Stunden und Tage voller Angst, Schmerzen und Traurigkeit, aber es waren viel mehr Tage, an denen wir gelacht haben, Spaß miteinander hatten und unsere gemeinsame Zeit genossen haben. Dass das so war, daran haben ganz viele Menschen einen Anteil.

Ohne diese Unterstützung und Hilfe wäre uns vieles nicht möglich gewesen. Unsere Familien, Freunde, Nachbarn und Arbeitskollegen, die Lehrer, Ärzte, Pflegekräfte und ganz besonders KIMBU waren unsere Verbündete.

. . . Ich sollte mich nach dem Wochenende bei KIMBU melden und einen Termin für eine Blutabnahme vereinbaren. Die KIMBU-Mitarbeiterin hatte morgen Vormittag 9.30Uhr vorgeschlagen. Das ist nun aber ganz schlecht, weil unsere Tochter da in die Schule kommen kann. Sie kann eine Stunde Geschichte und Mathe im Gymnasium mitmachen, wenn ihre Kraft reicht, kann sie auch noch eine Stunde Englisch haben. Sie freut sich schon auf ihre Klassenkameraden. Jetzt warte ich auf einen Rückruf, ob da eine andere Zeit für den Hausbesuch möglich ist. Es sind keine 2 Minuten vergangen und KIMBU ist wieder dran. Ist natürlich kein Problem: Die fahren einfach ihre Tour andersherum, dann sind wir als Letzte dran. So ca. elf Uhr wird es mindestens. Damit ist auch Englisch für unser Kind noch möglich. Es ist doch wichtig, dass die Patienten ein wenig von ihrem bisherigen Tagesablauf beibehalten und Freunde treffen ist sowieso immer gut und Ablenkung und Spaß außerdem, so die Argumente, die aus dem Telefon in mein Ohr klingen. Ich könnte sie drücken durch das Telefon! Meine KIMBU-Engel. Ist auch genau meine Einstellung: Alltag ist wichtig, ein bisschen Routine (sofern das überhaupt möglich ist), Schule, Freunde, Verabredungen. Alle geben ihr Bestes, um solche lebenswichtigen ‘Kleinigkeiten’ zu ermöglichen. . .

. . . Meine Nachbarin hat mich vor unserem Haus auf der Straße angesprochen und sich nach dem kleinen blauen Auto erkundigt, das gelegentlich bei uns parkt. (Ich liebe es, dass wir auf dem Dorf wohnen. Alle um uns herum nehmen Anteil an unserem Schicksal. Es sind auch diese lieben Mitbewohner hier in der Straße, die unsere Pakete annehmen und unsere Mülltonne aus der Hofeinfahrt auf die Straße ziehen, wenn bei unserer Tochter überraschend Fieber aufgetreten ist, ich mit ihr mitten in der Nacht in die Klinik fahre, mein Mann früh morgens unsere jüngere Tochter versorgt und zur Schule bringt und seinen Arbeitsbeginn in der Firma auch nicht aus den Augen verliert. Die sind alle Gold wert!!) Ich erzähle ihr also von KIMBU. Von der großartigen Arbeit, die das Team leistet. Dass uns so mancher Termin in der Klinik erspart bleibt, weil KIMBU bei uns einen Hausbesuch macht . . .

Vieles spreche ich telefonisch mit unserer Oberärztin in der Klinik ab, und mit KIMBU wird es dann in die Tat umgesetzt. Wenn KIMBU zu uns kommt, wird unser Tagesablauf vielleicht für eine halbe Stunde unterbrochen. Verabredungen mit ihren Freundinnen können unsere Töchter trotzdem machen und einhalten, ich kann meinen Haushalt hier machen, Essen kochen, mich um diverse Dinge kümmern, wir sind da, wenn der Papa nach Hause kommt. Das fühlt sich dann auch für mich wie Alltag an. Jede Fahrt zur Klinik setzt hier ein ganzes Karussell in Bewegung. Das kommt trotz allem immer noch häufig genug vor. Dennoch sind wir dankbar für jeden Besuch von KIMBU und jeden dadurch ersparten Klinikaufenthalt. . .

. . . Vieles hat sich eingespielt in den vergangenen gut anderthalb Jahren. Ganz viel Vertrauen ist gewachsen bei allen Beteiligten. Eine Gewissheit ist bei uns allen ständig präsent: Wir werden es nicht schaffen. Wir werden den Kampf für das Leben und gegen den Krebs verlieren. Eines ist aber auch allen Beteiligten klar: Es zählt das, was unsere Tochter sich wünscht! Wir werden also nicht in die Klinik fahren für die letzten Tage, wenn es möglich ist. Wenn es soweit ist. Auch das Team der Klinikstation stärkt uns den Rücken: Ihr könnt zu Hause sein, KIMBU ist bei euch und wir sind immer im Hintergrund für euch da, wenn ihr uns braucht. Wir schaffen das gemeinsam! . . .

. . . Das kleine blaue Auto hält jetzt jeden Tag, den ganzen Tag bei uns vor dem Haus. Wir haben alles, was wir brauchen. Hat alles KIMBU organisiert. Zwischenzeitlich haben mich Zweifel überkommen, ob wir das alles schaffen. Ich hätte gerne ein Pflegebett für unsere Tochter gehabt. Wäre auch kein Problem gewesen. Das Sauerstoffgerät war ja auch innerhalb kürzester Zeit da. Aber unsere Tochter wollte keines. “Mama, ich hasse diese Krankenhausbetten. Ich lege mich da nicht rein. Du kannst ja eins bringen lassen. Aber das ist dann nicht für mich. Ich will das nicht!” So kam ihre Stimme, ruhig und bestimmt vom Sofa. Ich wechsle einen Blick mit unserer Krankenschwester von KIMBU. Wir müssen trotz aller Traurigkeit leicht schmunzeln. Richtig so! – denken wir beide. Deutliches Kopfnicken bei uns, wir haben verstanden: Es zählt der Wille des Patienten! Jetzt wollen wir auch kein Pflegebett mehr! . . .

. . .Mit Hilfe von KIMBU haben wir auch die letzte gemeinsame Woche mit unserer Tochter zu Hause verbringen können. Unsere Oberärztin und das Team der Station immer im Hintergrund. Wir sind als Familie dabei an unsere Grenzen gegangen und auch darüber hinaus. Aber wir haben es geschafft. Wir haben für unsere Tochter die beste Versorgung gehabt, die wir uns vorstellen konnten. Alle haben ihr Bestes getan. Es war ein würdevolles Sterben. Ein liebevolles Abschied nehmen. In den letzten Tagen war es sehr ruhig in unserem Haus. Trotz Familienleben rundherum, dem einen oder anderen Besuch von den Großeltern, unseren Geschwistern, unserer Nachbarin. Wir haben alles richtig gemacht, dank KIMBU. Die Trauer ist unendlich. Aber wir sind innerlich ganz ruhig. Wir haben alles so gemacht, wie unsere Tochter es wollte. Ich bin ganz beruhigt. Es gibt kein: . . . hätten wir doch bloß . . . oder . . . wären wir doch nur . . .

Wir sind der Station 4031, KIMBU und ganz besonders Schwester Barbara unendlich dankbar. Medizinisches Fachwissen und moderne Technik sind lebenswichtig. Liebevolle Fürsorge, Zeit, Ruhe und Verständnis sind unersetzbar. Das vertrauensvolle Zusammenarbeiten von allen Beteiligten ist genau das, was Familien in einer solch schwierigen Lebenssituation brauchen. Wir hoffen, dass es KIMBU auch weiterhin möglich sein wird, Familien wie uns in vergleichbarer Weise zu unterstützen. Sie machen alle eine wertvolle Arbeit. Danke für alles.

Linda wurde am 13.März 2014 in Göttingen (Uni) geboren. Schon in der Schwangerschaft stellte man bei Ihr einen Nierenstau fest, welcher stetig größer wurde. Trotz des Nierenstaus kam Linda spontan zur Welt. Nach eingehender Untersuchung wurde sie auf die Kinderklinik verlegt. 24 Stunden nach der Geburt wurde ihr in einer OP ein Nierenfiestelkatheter gelegt. Als es endlich nach Hause gehen sollte, blieb die Frage über der Pflege von Linda offen. Da weder mein Mann noch ich im Pflegebereich arbeiten, waren wir anfangs sehr unsicher, was die Pflege von Linda betraf. Es war noch nicht klar wie lange sie den Katheter behalten würde. Die Ärzte sprachen vorerst von ein paar Monaten. Uns wurde die Hilfe von KIMBU – häusliche Kinderkrankenpflege ans Herz gelegt.

Anfangs kam KIMBU täglich um uns bei der Pflege von Linda zu unterstützen. Sie halfen uns beim Pflasterwechsel, sowie bei der Katheterpflege – Systemwechsel. Nach 2 Wochen verschlechterte sich Lindas Zustand. Sie war nun 4 Wochen alt. Der Katheter war aus der Niere gerutscht und musste neu angelegt werden. Leider verlief der Eingriff erfolglos, sodass erst beim zweiten Versuch der Katheter wieder richtig lag. Es folgten weitere Krankenhausaufenthalte, sowie medizinische Kontrollen und Untersuchungen. Zu Hause wurden wir Woche um Woche sicherer in der Pflege, sodass KIMBU uns nur noch 2 – 3 Mal in der Woche besuchte. Da Linda Entzündungen und Keime bekam, auch der Katheterwechsel problematisch war, entschieden die Ärzte schnell zu operieren. Als sie 9 Wochen alt war, wurde der Katheter zurückgelegt und die Engstelle am linken Harnleiter geweitet. Bis dahin war es eine anstrengende und belastende Zeit für unsere Familie. Auch der große Bruder Kilian (2) machte sich Sorgen um seine kleine Schwester. Besonders während ihrer Abwesenheit im Krankenhaus vermisste er Linda und die Mama sehr.

KIMBU stand uns in den ersten Lebenswochen unsere Tochter hilfreich zur Seite. Der liebevolle Umgang und die medizinische Pflege, aber auch Gespräche und Tipps der Kinderkrankenschwestern, waren eine gute Stütze für uns. Das Wissen, dass die betroffene Niere nicht geschädigt wurde und beide Nieren gut funktionieren, lässt uns positiv in die Zukunft blicken. Linda ist jetzt soweit gesund. In den nächsten Jahren wird sie in der Poliklinik der Uni-Göttingen in Behandlung bleiben, um die Niere im Auge zu behalten.

Linda ist ein lebenslustiges Kind und verschenkt gerne ein Lächeln.

Ein großes Dankeschön an das KIMBU-Team. Macht weiter so!

Danke sagen René und Rita mit Kilian und Linda.

Nachtrag aus November 2018:

Linda entwickelte sich gut, die Ärzte waren zu frieden. Wir kamen jeden Monat zur Kontrolle. Doch mit 10 Monaten bekam Sie eine Nierenbeckenentzündung, was eine stationäre Aufnahme erforderlich machte. In den folgenden Wochen wurden verschiedene Untersuchungen stationär und ambulant vorgenommen. Die operierte Stelle am Harnleiter war leider wieder verengt. In einer OP wollte man dies korrigieren. Unter der OP entschieden sich die Ärzte für einen innenliegenden Doppel-J-Katheter, er sollte den Harnleiter weiten. Für die Dauer von einem halben Jahr war er Lindas versteckter Begleiter. Dieser wurde ca. alle 6-8 Wochen stationär unter Vollnarkose gewechselt. Die Abschlussuntersuchung ergab ein grenzwertiges Ergebnis. Erst sollte operiert werden, doch dann entschied das Ärzteteam zu warten. Unter Beobachtung und stetiger Kontrolle in der Uni-Klinik verstrichen so Monate bis ca. 1, 5 Jahre. Alle 2 Monate fuhren wir zur Untersuchung in die Klinik. Der Nierenstau wurde nicht weniger, aber auch nicht mehr. Mit einem mulmigen Gefühl fuhren wir immer wieder nach Hause. Linda nahm mit wenigen Ausnahmen oft Antibiotika, da auch Entzündungen öfters zu behandeln waren. Wir ahnten, dass noch etwas kommen würde. Bei der 4. Nierenszintigraphie bekamen wir es schwarz auf weiß. Die linke Niere hatte angefangen abzubauen. Das war ein Alarmzeichen. Um keine Zeit zu verlieren musste sich Linda kurz nach ihrem 3. Geburtstag wieder einer größeren OP unterziehen. Diesmal sollte alles besser werden. Die Ärzte legten danach wieder ein Katheter für ca. 2 Monate damit sich die frischoperierte Stelle nicht wieder verengte. Dieser wurde später stationär entfernt. Seither geht es Linda besser und sie hat keine Beschwerden. Es war ein langer Weg für sie und für uns, mit Höhen und Tiefen. Wir sind froh, dass Linda die vielen kleinen und großen Operationen gut überstanden hat. Wir sind dankbar dem Ärzteteam des Operativen Kinderzentrums der Uni-Klinik und den vielen Stationen, die wir durchlaufen haben. Wir haben viel geweint, gehofft und gebangt. Doch waren wir immer gut aufgehoben. Wenn wir jetzt zu den Untersuchungen fahren, freut sich Linda immer auf die Ärzte, welche sie schon von Geburt an begleiten. Danke für die Leistung. Auch ein herzliches Dankschön nochmal an das KIMBU-Team, euch haben wir viel zu verdanken. Wir hoffen, dass ihr weiterhin für kranke Kinder da sein könnt.

Familie Simon

Zuerst möchte ich uns kurz vorstellen. Wir sind eine fünfköpfige Familie, da wären zum einen ich, Kathleen, mein Mann Mark und die Kinder Julian (11 Jahre), Moritz (7 Jahre/ schwer mehrfachbehindert) und Mia (fast 4 Jahre/ schwere Epilepsie – therapieresistent).
Als unsere Tochter Mia geboren wurde schien noch alles perfekt zu sein. Ich hatte ambulant entbunden und war somit am gleichen Tag bei meiner Familie, was wunderschön war. Die ersten Tage sollten auch so bleiben, obwohl ich schon da ein etwas mulmiges Gefühl hatte und sie mit Adlers Augen beobachtete. Keine Ahnung warum? Oder war es eine Vorahnung? Nach ca. einer halben oder auch ganzen Woche bemerkte ich immer öfters komische Geräusche nach dem Stillen und dann auch zunehmend Augenzuckungen. Ich fragte meine Hebamme um Rat und diese schickte uns dann auch gleich in die Klinik.

Ab diesem Augenblick wusste ich ganz genau was auf uns zu kommen würde. Dachte ich jedenfalls, doch diesen Weg welchen wir gehen mussten war erheblich schwerer. Schon merkwürdig, dass genau das Lied „Dieser Weg“ von Xavier Naido, mich in der Schwangerschaft immer begleitete. Wir sind dann also in die Klinik und unzählige Untersuchungen sollten folgen. Ergebnis: Epilepsie! Na und, dachte ich da noch, kann man doch behandeln und mit Medikamenten einstellen. Gar kein Problem! Aber alles sollte anders kommen. Leider konnte man für Mia keinen Weg finden sie in irgendeiner Art stabil zu bekommen, immer waren die Erfolge nur von kurzer Dauer. Es sollten dann fast 6 Monate Klinikaufenthalt werden und das auch leider mit einem fünfwöchigem Intensivstationsaufenthalt. Sehr anstrengend!! Ständig auf der Straße, im Wechsel zu den anderen zwei Kindern, wollte man dennoch allem gerecht werden. Ist leider nicht geglückt!! Zwischenzeitlich ging unser Weg auch nach Bielefeld – Betheln in die Spezialklinik, doch dort kam dann der harte Schlag mitten ins Gesicht. Dort sagte man uns dann: „Mia wäre nicht krank, sondern schwerstkrank und man sehe keine Möglichkeit der Operation für sie“. Einige Therapievorschläge wurden ausgesprochen. Ja, alles haben wir versucht und doch hat nichts geholfen. Dann, nach fast 6 Monaten kam dann endlich auch mal das Gespräch wegen der Entlassung. Natürlich nur unter der Bedingung einen Reanimationskurs vorher zu machen.

Mein Mann und ich waren sehr ängstlich und uns war nicht wirklich wohl bei dem Gedanken, allein mit ihr zu Hause zu sein. Absolut dankbar sind wir also den Schwestern der 3031, welche dann KIMBU ins Spiel brachten. Am Anfang hieß es: “Nur zu Eingewöhnung, ein paar Stunden am Tag, bis wir allein klar kommen“. Und so fing es an. Wir waren überglücklich über diese Möglichkeit nun endlich zu Hause zu sein, bei den anderen Kindern und einfach wieder einmal Familie sein. Aber alles sollte anders kommen! Zunehmend und sehr schnell ging es Mia immer schlechter. Kaum war ihre Situation allein oder auch in den Stunden mit KIMBU zu bewerkstelligen. Aber wir und das gesamtes Team haben nicht aufgegeben, wir haben gekämpft. Und so wurden aus anfänglich 16 Stunden, Schritt für Schritt 24 Stunden. Ein Wahrer Segen für uns. Mia hatte in der Zeit wahnsinnig viele Anfälle, diese steigerten sich monatlich in Häufigkeit und Intensität. Am Ende hatten wir zu Spitzenzeiten 70-90 Anfälle pro Tag und davon viele mit langen Apnoephasen (Atemstillstände) und damit verbundenen tiefen Sättigungsabfällen, nicht selten unter 50%. Ich muss schon sagen, wir hatten und haben noch immer das wahnsinnige Glück ein so junges und phantastisches Team zur Seite zu haben. Wir ergänzen uns und es macht Spaß mit Ihnen zu arbeiten. Nicht zu vergessen die vielen Gespräche, welche zur Verarbeitung unserer Situation beigetragen haben.
Natürlich gibt es auch eine Rückseite der Medaille, wie man so schön sagt. Da ist die Situation niemals allein zu sein, demzufolge kein Privatleben mehr zu haben. Immer ist noch eine Person in der Familie. Das macht anfänglich natürlich auch Probleme und braucht eine Zeit der Gewöhnung. Julian musste erst lernen damit umzugehen. Nicht immer war dies einfach. Man musste lernen umzudenken. Das fängt damit an, nun immer die Badezimmertür abzuschließen, nicht mehr in Unterwäsche umher zu springen oder auch mal eben nur mit Badetuch bekleidet ins Schlafzimmer zu huschen. Das alles muss man auch wissen und berücksichtigen. Für uns war dies alles aber nicht wirklich ein Problem, denn wir brauchten KIMBU, ohne wäre die ganze Situation nicht tragbar gewesen. Unser Kind wäre ein Dauerintensivstationskind geworden, das wollten wir um keinen Preis. Und wer weiß ob wir sie unter anderen Umständen noch bei uns hätten. Wir sind KIMBU zutiefst dankbar!! Ohne Euch alle, wäre das alles nicht möglich gewesen. Nicht all zu selten erinnere ich mich an die Zeit, wo es Mia am schlimmsten erging, sie am seidenen Faden hing und wir leider auch das Thema des Sterbens diskutieren mussten und damit natürlich auch schwere Entscheidungen treffen mussten. Nervenaufregung pur. Selbst in dieser Situation stand uns Kimbu immer bei und unterstützte uns. Selbst als wir uns gegen anraten der Klinik entschlossen hatten Ihre wirklich sehr ausgeprägte Lungenentzündung zu Hause pflegen zu wollen. Es war super zu sehen, mit welchem Eifer alle Schwestern ans Werk gingen, unermüdlich wurde Lungenpflege betrieben, abgeklopft, abgesaugt und i.v. Antibiose verabreicht. DANKE!!!!

Es tut schon weh, wenn man darüber nachdenkt, welch schweren Weg wir gegangen sind. Aber wir hatten Glück und jetzt ist alles anders. Wir erfuhren von einer Spezialklinik und dort wurde unser Tochter operiert und das mit super Erfolg. Nur ein viertel von dem wie es vorher war krampft sie noch. Seit OP brauchen wir keine Absauge mehr und Sauerstoff auch nicht. Ihre Anfälle sind wesentlich schwächer, für uns schon gar nicht mehr so gewichtig. Wir sind überglücklich!! Es war ein sehr schwerer, steiniger Weg, aber wir sind ihn gegangen und das ist uns nur mit Hilfe von KIMBU geglückt. Nun gehen wir mit den Stunden zurück. Auch das ist wieder ein schwerer Weg, hat man doch die Kolleginnen/ Schwestern sehr ins Herz geschlossen. Solch schwierige Lebensumstände schweißen zusammen. Es fällt schwer los zu lassen und nun teilweise allein weiter zu gehen. Trotz alle dem ist es sehr schön auch hin und wieder einmal nur Familie zu sein und die Zeit ganz allein genießen zu können. Unabhängiger und freier zu sein. Es gibt also immer Vor- und Nachteile. Zum Schluss lässt sich nur sagen, dass wir keine Minute bereut haben. Wären wir wieder in der Situation, ich würde alles genauso machen. Ich bin froh dass es solche Möglichkeiten für uns gab und kann sie nur weiter empfehlen.

Also den herzlichsten Dank an KIMBU, macht weiter so!

Danke an unser gesamtes Team, welches zu groß ist um jetzt jeden persönlich zu benennen, aber ihr alle wisst, wen wir alles meinen.
DANKE!!! DANKE!!! DANKE!!!
Seit diesem Bericht ist nun schon wieder viel Zeit vergangen und sehr viel hat sich geändert. Die anfängliche Hoffnung hat sich bei uns leider zerschlagen.
Mia hat nach einiger Zeit wieder vermehrt angefangen zu krampfen, so dass wir wieder lange Klinikaufenthalte hinter uns bringen mussten .Leider hat man uns im Sommer 2008, von Seiten der Spezialklinik in welcher Mia operiert wurde, sagen müssen das alle Anstrengung nicht den gewünschten Erfolg gebracht hat. Leider musste man uns sagen, dass Mia in einen palliativen Zustand übergegangen sei, man ihr leider nicht mehr helfen kann. Keine Hoffnung zu einer zweiten OP besteht. Dieses war ein Schock für uns. Nun müssen wir damit leben unser Kind zu verlieren. Das tut unsagbar weh und ist kaum zu ertragen. Besonders für Julian ist der ständige Drahtseilakt eine zunehmende Belastung. Er liebt seine Schwester so sehr, das selbst er immer mal wieder äußert, dann auch sterben zu wollen, um bei ihr seien zu können. Er ist ein so toller Junge, wir sind sehr stolz auf Ihn.

Mia ist leider sehr instabil, gute Phasen gibt es kaum noch. Mittlerweile arbeiten wir gemeinsam mit KIMBU und dem Palliativdienst der Klinik zusammen. Diesen hat auch KIMBU benachrichtigt und uns auf den richtigen Weg gebracht. 2 – 3mal im Jahr nehmen wir uns eine Auszeit im Kinderhospiz „Sternenbrücke“, um so eine Art Urlaub zu machen und wieder Kraft zu tanken. Bei all diesen Schritten steht uns KIMBU immer zur Seite. Mittlerweile hat Mia nun ein Tracheostoma, damit sie noch selbständig atmen kann, da die vielen Nebenwirkungen der Medikamente zu starken Zahnfleischwucherungen führten. Wir sind sehr froh KIMBU bei uns zu haben, auch wenn es oftmals sehr anstrengend für alle Beteiligten ist und dieses nun schon seit über 3 Jahren. Unser Team ist einfach phantastisch, auch wenn die Schwestern immer mal wechseln. Wir stehen in einem sehr guten Kontakt zu allen und jeder hat immer ein offenes Ohr für uns. Wir wissen dass wir uns auf alle verlassen können und dieses macht unsere Situation erträglicher.

Es ist gut zu wissen, das alle bis zum Schluss an unserer Seite sein werden, egal wie lange das noch dauern wird.

Danke an Alle!!! Schön dass es Euch gibt!!

Als am 01. April 2005 bei Laura die Diagnose Krebs gestellt wurde waren wir geschockt und verzweifelt. Man denkt ja immer, dass passiert nur anderen und nicht uns. Das Schlimmste war, wie bringen wir es Laura bei was jetzt auf sie zukommt. Die Operationen, die Chemos und der Haarausfall. Die Zeit der Tränen nahm kein Ende. Es gab Zeiten, da dachte man es geht nicht mehr, aber dann war durch Glauben und Hoffen auch wieder Stärke da. Das Beste was uns passieren konnte wart Ihr ‚die KIMBU’. Durch Ihre Hausbesuche hatte Laura mehr von den Pausen zwischen den Chemos. Laura konnte wenigstens ein bisschen Abstand von der Klinik gewinnen. Sie haben uns gezeigt, wie man Pflaster wechselt und den Broviac spült. Sie haben uns Fragen beantwortet und auch Trost zugesprochen. Sie sind eine Einrichtung die es hoffentlich immer geben wird. Wenn man bedenkt wie viele schwerkranke Kinder es gibt müssten Sie von allen Seiten viel besser unterstützt werden. Ihr Einsatz bei Laura hat uns vieles erleichtert und uns sehr geholfen.

Wir danken hiermit Ihrem Team und hoffen, dass Sie noch recht lange bestehen bleiben.

Mit freundlichen Grüßen

Familie Bloch